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Trabajando con migraña: saber cuándo es el momento de parar

Daisy Swaffer intentó durante años manejar su carrera con la migraña crónica. Así es como lo hizo, y por qué decidió dejarlo. 

Trabajar con una enfermedad crónica es duro, realmente duro. Hacerlo con una patología episódica e impredecible como la migraña parece hacerlo aún más difícil.  Curiosamente, el trabajo y la migraña parecen ser un aspecto de la enfermedad del que no hablamos mucho, posiblemente porque la migraña es tan diferente de una persona a otra, y porque los trabajos y los requisitos laborales son muy variados. 

El recorrido de cada uno para gestionar su trabajo y su migraña es el suyo propio. Aunque no puedo hablar de tu experiencia, me gustaría compartir la mía.

La vida antes de la migraña

La migraña no se manifestó para mí hasta que tuve 29 años.  En ese momento, había estado construyendo mi carrera profesional en el soporte y desarrollo de aplicaciones de software durante una década.  Trabajar como mujer en una carrera STEM (Ciencia, Tecnología, Ingeniería y Matemáticas) es desafiante, y estaba orgullosa del progreso que había hecho. Asumí varios roles, obtuve ascensos, aumentos de sueldo y bonos, y era muy respetada entre mis compañeros.

A veces miro hacia atrás a mi carrera, cómo era justo antes de que los ataques de migraña comenzaran y me pregunto en qué se habría convertido. ¿Cuánto éxito hubiera tenido? ¿Cuánto habría logrado?

Ahora mirar hacia atrás de esa manera no me ayuda. En cambio, trato de mirar hacia atrás con orgullo y recordarme a mí misma con cariño en lugar de con envidia antes de la migraña.

Migraña, trabajo y salud laboral

Puedo recordar claramente la primera migraña que tuve. Creo que es en parte porque está tan grabado en mi memoria, que, a pesar de los cientos o incluso miles de migrañas que he tenido desde entonces, no tenía ni idea de lo que me estaba pasando. Pensé que tenía un tumor cerebral o algo así, y que estaba a punto de morir. Sin embargo, en lugar de ver toda mi vida pasar ante mis ojos, me sentí más como si estuviera nadando en aguas turbulentas.

En ese momento estaba en el trabajo, pero era la última en la oficina así que nadie estaba ahí para ayudarme. Me las arreglé para enviar un mensaje a mi novio para que viniera a recogerme, y creo que sólo se dio cuenta de que algo iba terriblemente mal cuando rechacé la encantadora taza de té caliente que me había traído en un termo de viaje, ¡un comportamiento totalmente fuera de lo normal en mí!

Esa fue mi primera migraña en el trabajo, pero lejos de ser la última.

En pocos meses, empecé a experimentar de seis a nueve días de migraña al mes.  En ese momento trabajaba en mi ciudad natal tres días a la semana y tenía que viajar a Londres para trabajar allí dos días a la semana. Entoces, pensé que estaba contribuyendo a que las migrañas empeorasen. Años más tarde sé con certeza que así fue.

Alrededor de un año después de mi primer ataque, había perdido numerosos días de trabajo debido a la migraña que me remitieron a Salud Laboral.  Esto era algo que me aterrorizaba en ese momento: nunca había tenido la necesidad de saber de la existencia de un departamento de Salud Laboral, y mucho menos de ser referido a uno.

Creí que me iban a interrogar, acusar y condenar, y estaba muy estresada por ello. Sin embargo, pronto me di cuenta de que eran mucho más imparciales de lo que esperaba, y su principal objetivo era tratar de crear las condiciones ideales para obtener lo mejor de los empleados. 

Ellos también creían que los viajes y el consiguiente patrón irregular de sueño probablemente estaban contribuyendo negativamente a mis migrañas, y recomendaron que cesara o redujera los viajes. Mis jefes aceptaron de mala gana que viajara dos veces al mes en vez de dos días a la semana por un período de prueba de 12 semanas. En ese tiempo mis migrañas mejoraron mucho - en uno de los meses, ¡sólo tuve un día de migraña!

Sin embargo, como era de esperar, las migrañas empeoraron cuando se reanudaron los viajes. Me mudé de ciudad y cambié de puesto de trabajo unos meses más tarde, por lo que nosotros (tanto yo como mis jefes) esperábamos que mejorara las cosas.

Y lo hizo - durante un mes más o menos.

Tal vez los ataque mejoraron en ese entonces, y las cosas resultaron mucho mejor que antes, pero tuve un problema completamente ajeno a las migrañas en mi ojo derecho y eso empeoró severamente las migrañas. Los meses siguientes los recuerdo un poco borrosos ya que tuve ataques de migraña la mayoría de los días antes de que mi médico de cabecera me diera de baja del trabajo durante tres semanas.

En el tiempo en el que me dieron la baja del trabajo, sólo tuve tres días de migraña. Fue la primera vez que me di cuenta del impacto que el trabajo tenía en mi condición.

Audiencias disciplinarias y contratos vencidos

La vida continuó y el trabajo continuó, pero yo seguía experimentando de 8 a 15 días de migraña al mes y eso tenía un gran impacto en mi asistencia.  A los dos meses de volver al trabajo, tuve mi primera reunión disciplinaria. 

Creo que las reuniones disciplinarias en el lugar de trabajo son la peor parte de una enfermedad crónica. 

El resultado de todas las reuniones fue siempre que estaba haciendo todo lo posible para gestionar mejor las migrañas. Después de todo, nadie en el mundo quería que mi condición mejorara más que yo. Sin embargo, siempre llevaba consigo la amenaza del despido, y eso sólo hacía la vida más estresante, lo que a su vez producía más migrañas.

Mi nuevo puesto implicaba pasar de un empleo a tiempo completo a un contrato de 12 meses, y no me sorprendió que no se renovara mi contrato al final del período. Me despidieron efectivamente por mis migrañas, pero sin que la empresa tuviera que pasar por el procedimiento de despido completo para llevarlo a cabo. 

Todavía no sé cómo me siento sobre eso. Por un lado siento que fue deshonesto de su parte no declarar que no renovaban mi contrato por mi migraña. Por otro lado, sabía que iba a pasar, así que me sentí más como si me apuñalaran por delante que por detrás. Ambas partes sabíamos que estaba pasando, pero aún así me dolió cuando lo hicieron. Cuando me fui después de servirles durante siete años, al final ni siquiera recibí una tarjeta de despedida. Era como si tuviera que sentirme avergonzada por ello.

Creo que esa fue posiblemente la parte más difícil de todo.

Decidir bajar en la escala 

Después de seis meses buscando trabajo (durante los cuales mis días de migraña se redujeron a sólo de uno a cuatro días al mes) conseguí otro trabajo. Fue un gran paso hacia abajo en términos de responsabilidad y menos de la mitad del salario que había recibido antes, pero me sentí muy bien al volver a subirme al caballo.

Sólo había estado ahí durante tres semanas, cuando tuve que coger mi primer día de enfermedad debido a la migraña. Ya había tenido tres ataques, pero evité cogerme el día. En el fondo, debería haber visto un vínculo mucho más fuerte entre el trabajo y la frecuencia de mis ataques, pero creo que estaba en la fase de negación. No quería admitir la derrota ni sentir que era menos trabajadora por mis migrañas.

Así que todo el ciclo comenzó de nuevo. Los ataques de migraña aparecieron de nuevo y mi asistencia estaba cayendo en picado.  Después de un año y medio allí, en una de las reuniones disciplinarias, pregunté si podía reducir mis horas de trabajo con la esperanza de que mejoraran las cosas. Esto ayudó durante un tiempo, pero no duró.

Eventualmente, toda mi vida se redujo a tratar de estar lo suficientemente bien para ir a trabajar los tres días acordados cada semana.  Todo lo demás se consumía en asegurarme que estaba maximizando mi capacidad de estar en el trabajo. Desafortunadamente, por supuesto, las migrañas no son tan fáciles de manejar y todavía seguía faltando muchos días al trabajo.

Dos años después de ir a tiempo parcial, me dieron la baja del trabajo durante tres semanas e inmediatamente después de eso tuve dos semanas de vacaciones anuales. En esas cinco semanas de baja, no tuve ni un solo ataque de migraña y tuve mi primer día sin dolor en más de un año.

Enfrentar la realidad

Eso fue la gota que colmó el vaso. Ya no podía ignorar el impacto que el trabajo estaba teniendo en mi migraña. En los meses siguientes, acepté el hecho de que tenía que dejar de trabajar si quería que mi vida no fuesen migrañas e intentos de trabajar. Pedí un año sabático, pero me lo denegaron porque habría sido demasiado difícil reemplazarme temporalmente, y por eso renuncié.

Después de mi renuncia la frecuencia de mis ataques disminuyó. Cuando me reuní con mi enfermera especialista en dolor de cabeza unos ocho meses después de haber dejado de trabajar, nos abrazamos y lloramos lágrimas de felicidad. Me había derrumbado un montón en su oficina tantas veces que era increíble poder darle buenas noticias para variar.

Hace poco más de dos años que dejé de trabajar, y sé que fue la decisión correcta. Todavía lucho con los ataques de migraña, pero en estos días puedo darles el tiempo y la atención que necesitan en lugar de tratar de salir adelante y sólo empeorarlo.

Por supuesto que todavía lucho con el hecho de que no trabajo. En los días malos me siento como si fuera inútil, un desperdicio y un desagüe. Como gran parte de la gestión de mis migrañas implica el descanso, tengo que luchar con mi mente, que parece que me dice que soy perezosa. Para combatir este sentimiento, contribuyo en nuestro hogar de otras formas. En la actualidad, cocino casi todos los días, lo cual es un cambio bienvenido, ya que durante los peores años de mi migraña, subsistíamos casi únicamente de comida para llevar y comida rápida.

Conclusiones

Me encantaba mi carrera y odio no poder trabajar. Sé que tengo mucho que dar. Pero también sé que si vuelvo a tomar ese camino, sólo será dolor y miseria. Tengo que recordarme a mí misma que no trabajar no es lo mismo que fracasar. Tengo la responsabilidad conmigo misma y con mis seres queridos de cuidarme y dar prioridad a mi salud.

Admiro a cualquiera que se las arregle para seguir trabajando con la migraña crónica, pero si no puedes hacerlo no significa que te hayas rendido.

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