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Tengo Esclerosis Múltiple. ¿Y ahora qué?

Puede que lleves meses o incluso años sintiendo que algo en ti no estaba bien. O puede que solo hayan sido unas pocas semanas, en cualquier caso, tras numerosas visitas médicas y pruebas diagnósticas llega el momento de sentarte frente a tu médico y recibir la noticia: Tienes Esclerosis Múltiple. Y… ¿Ahora qué?

Si estás leyendo estas líneas, ya sabrás que hay varios tipos de EM, con diferentes grados, síntomas y evoluciones. Tu enfermedad es única y tus síntomas también, por lo que está en tu mano el cómo afrontar esa noticia para que sea lo más llevadera posible. La postura que adoptes ante esta nueva y contrariante situación, va a marcar la diferencia. Tener una actitud positiva puede facilitar tu proceso de aceptación y la evolución tanto física como mental de tu patología.

Lo primero es enfrentarte a la realidad y conocer a esta nueva compañera de vida. La EM es una enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y, por tanto, crónica. Acepta que va a estar siempre ahí, pero que está en tu mano el conseguir convivir con ella de manera pacífica, sin molestaros la una a la otra.

No te voy a negar que es duro escuchar esas dos palabras de la boca del neurólogo, sobre todo cuando no sabes nada de ella, cuando aún eres una persona joven con un montón de proyectos por delante y no sabes qué te va a deparar el futuro. Miles de ideas locas cruzan por tu mente: ¿me voy a quedar en una silla de ruedas? ¿Me voy a morir? ¿Voy a poder seguir practicando mi deporte favorito? ¿Voy a poder ser madre? ¿Podré seguir trabajando?...

Enfermedad desmielinizante… Esa palabra impronunciable se coló en mi cabeza y no dejaba de dar vueltas y vueltas tras las primeras consultas, antes de tener el diagnóstico definitivo de la enfermedad. ¿Mielina, eso qué es? Como periodista me puse a investigar en internet… craso error: Nunca te fíes de todo lo que ves publicado en la web. Aunque me sirvió para aproximarme al conocimiento fisiológico de mi cerebro, también ayudó a que el pánico se apoderase de mí. Parecía que algo horrible me estaba pasando y los médicos no sabían aún ponerle apellidos para poder enfrentarme a ello.

Tras unos meses, finalmente conocí el nombre completo de mi nueva amiga, Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente, y tuve la gran suerte de que el mensajero que me la presentó fue increíblemente empático y supo quitarle hierro al asunto, dándome una visión más cercana a la realidad que la que yo había leído en la inmensidad de la world wide web. No me iba a quedar en una silla de ruedas, no iba a perder mi visión y, sobretodo, no tenía un tumor cerebral maligno que me iba a matar en unos meses. Tan solo tenía EM y con eso se puede vivir de una manera “normal”.

Por ello, mi consejo es que no te agobies, porque todo tiene solución y, muchas veces, nosotros mismos somos nuestro peor enemigo haciendo una montaña de un grano de arena. Si te encuentras en esta situación, te voy a contar unos consejos que a mí me sirvieron y me ayudaron a salir de ese bucle negativo y negacionista en el que me encontraba.

Se proactiv@

Toma la iniciativa y no esperes a que los médicos te den la información que ellos consideran relevante, puede que para ti haya otras cuestiones que te generen más ansiedad. Habla con ellos y pregúntales sin miedo.

También existen muchas asociaciones de pacientes en las que poder apoyarte, es positivo encontrar información y conocer a otras personas en tu misma situación que te pueden dar su visión y sus consejos.

Asume el control

Infórmate bien de cuáles son los tratamientos disponibles y cuáles son los más adecuados para ti. Apóyate en tu familia o amigos si no te sientes con fuerzas aún para tomar una decisión por ti mism@. Habla con tu médico sobre tu decisión y consensua con él o ella con cuál te sientes más cómod@.

La resiliencia, tu mejor arma

Una palabra que está muy de moda, pero que puede ser la cualidad más importante para afrontar un momento tan complicado y, sobre todo, para lograr superar las adversidades que se te pongan en el camino. A veces puede ser difícil llegar al camino correcto por uno mismo, por ello, te aconsejo que acudas a un profesional de la psicología que te aconseje y acompañe en el camino. Yo lo hice y no puedo estar más agradecida y orgullosa de mi decisión.

Intenta mantener tu estilo de vida

Siempre que sea posible, y en la medida que cada uno pueda, debes continuar con tu vida tal cual era antes del diagnóstico. Lleva una vida activa, socializa con tus seres queridos, practica tus hobbies, continua trabajando (eso sí, sin sobreesfuerzos, adapta tu trabajo a tu nueva situación).

Y, lo más importante, disfruta de tu vida, porque solo se vive una vez y esta enfermedad no podrá impedirte ser feliz.

CNS-ES-NP-00004

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