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La fatiga por esclerosis múltiple: no es una excusa, sino una razón para dormir

Tal como me enseñó la sociedad, luché contra la fatiga porque no quería que me consideraran débil, pero luego empecé a tenerle el respeto que le corresponde. Alrededor del 80 % de las personas con esclerosis múltiple incluyen a la fatiga entre sus síntomas

La “fatiga” parece una palabra árida y anticuada, que apenas roza la descripción del desgarrador agotamiento que conlleva la esclerosis múltiple. Quiero decir, todos estamos cansados, ¿no? Si eres padre o madre, probablemente has competido en la puerta del colegio por ganar el juego“¿quién es el que está más cansado?"Competición O con tu pareja, viendo con la calculadora cuánto duerme cada uno cuando vienen los bebés.

Como persona que asciende por la escala profesional, es posible que hayas echado muchas horas, dejando poco tiempo entre la obligatoria caña (o par de cañas) tras el trabajo y las vitaminas del café de la mañana. Siempre se nos dice que el agotamiento es una epidemia moderna. ¿Pero esto? Esto Es Distinto.

Combatir la fatiga

Siempre he sido una persona bastante activa (no en el gimnasio, desafortunadamente), y siempre he tirado de las reservas de adrenalina. Siempre era la primera en aparecer y la última en marcharme

La esclerosis múltiple hizo que todo eso cambiara. La mejor forma de describir el cansancio que tengo no es la analogía con la pared de ladrillos de la que que muchas otras personas con esclerosis múltiple hablan. Claro, me doy contra esa pared unas cuantas veces, pero sobre todo esto se parece a una mano invisible y enorme que me extenua, aplastándome la vida.

Y no solo eso, sino que además me chupa toda la fuerza, todo el poder de mi cerebro y mis músculos. Me siento como una marioneta animada que de repente se desploma y se estampa contra el suelo. Tengo que dormir y no hay más. Sin peros.

Para alguien como yo, esto era increíblemente difícil de metérselo en la cabeza. Me negaba y con fuerza. Afrontar un sinfín de síntomas sumado a las tensiones habituales de la vida diaria, convertía este sueño en obligatorio por la esclerosis múltiple. ¿Cómo se atreve la esclerosis múltiple? Cuando necesitaba estar totalmente involucrada, me volvía una inútil, tendida en el sofá durmiendo siempre. O eso parecía.

Y esto no solo me afectaba a mí. Como madre soltera, mi hijo se quedó sin aquella madre normalmente activa, que lo llevaba al judo, al rugby, al club de informática o a la casa de otros chicos a merendar. Me volví inútil. Pedí favores interminables, otros padres asumían mis obligaciones y lloré.

El cansancio no es una insignia de honor

En medio de todo esto, me di cuenta de que no me estaba tomando en serio la fatiga (o fatiga clínica neurológica, por llamarla por su nombre correcto). Fui aceptando en mi vida lentamente todos los demás síntomas: el pie caído, los problemas de equilibrio, la debilidad de las manos y los brazos, los calambres musculares. Pero luché contra la fatiga, que es lo que nos enseña la sociedad. Curiosamente, es casi como si estar "cansado" fuera un signo de debilidad y a la vez una insignia de honor.

Entonces empecé a tener a este agotamiento en la debida consideración. Era un verdadero síntoma real, no una debilidad ni un fracaso. Asistí a un taller sobre la fatiga por esclerosis múltiple dirigido por mis fantásticos enfermeros especializados, donde conocí a otras personas en mi misma situación. Intercambiamos historias, sugerencias y consejos, y el apoyo que encontré allí fue increíble. 

Empecé a procurarme “tiempo de descanso”. No fue fácil y aun así volví a rebelarme, estuve a punto de sujetarme los párpados con cerillas, pero poco a poco empecé a lidiar con ello, de frente. Si tengo que dormir, duermo. Se sabe que voy a una reunión familiar y me escurro a la habitación de invitados a dormir una siesta. Mis amigos saben que podría necesitar retirarme de la comida o de una quedada con poca antelación. Hasta mi jefe, que afortunadamente es además mi mejor amigo, lo tiene en cuenta. Puedo ponerme muy cómoda en la furgoneta de las obras y dar una cabezada de media hora más o menos.

Aunque lo más difícil es explicar a los demás que la fatiga no es divertida. No es un síntoma fácil y no es una excusa. A veces puede ser aterrador: la sensación de que tienes que dormir por obligación o, de lo contrario, podrías desplomarte en el acto.

Para mí, la fatiga tiene sus altibajos. Durante las recaídas es especialmente horroroso, pero en otras ocasiones puedo afrontarlo y pasar el día sin grandes dramas. He de tener en cuenta que estoy mejor por la mañana temprano y con poca energía después de las 2 de la tarde, así que he ajustado mi vida a esto.

Hoy sé que la esclerosis múltiple no es una excusa para dormir, sino una razón para hacerlo.

UK/MED/19/0053 March 2019

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