Cuando una persona recibe el diagnóstico de una enfermedad empieza un proceso de asimilación que no solo afecta al paciente, sino a su entorno familiar.

Durante ese periodo de adaptación se debe tener en cuenta la situación anímica y afectiva de ambas partes, que se verá determinada por el pronóstico y evolución de la enfermedad.

En este momento, se obliga a la familia a organizarse para asumir la nueva realidad. Aquí es cuando aparece el papel del cuidador, que será la persona que aportará la atención y el cuidado al paciente durante, al menos, un tiempo prolongado.

En el caso de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), el cuidador se convierte en una pieza fundamental, ya que es una patología en la que el paciente depende de alguien para realizar sus labores diarias con normalidad.

Manejo activo de la enfermedad

Cada vez más, los pacientes y sus cuidadores buscan acceso a información actualizada y en un lenguaje comprensible para conocer más sobre la enfermedad. Existe una implicación en torno a la patología que permite al médico ofrecer información de valor a través de portales de asociaciones de pacientes, estudios recientes o artículos de interés, que pueden ayudar al autocuidado y a un correcto manejo de la enfermedad crónica.

No obstante, debido a la dependencia que tiene el paciente con EPOC, en algunas ocasiones es el cuidador quien asume esa parte de autocuidado y será el que marque las pautas y tome decisiones en el manejo activo de la enfermedad.

El cuidador ayudará al paciente a un correcto cumplimiento del tratamiento, lo animará a realizar ejercicio físico y a seguir hábitos de vida saludable. Pero, sobre todo, aportará seguridad al paciente ante momentos de vulnerabilidad.

Además, el manejo activo de la EPOC permite conocer los síntomas de la enfermedad y evitar visitas innecesarias al hospital. No olvidemos que la EPOC tiene comorbilidades que conllevan numerosas visitas médicas, por lo que saber distinguir en qué momento es necesario acudir al médico tendrá un impacto directo en la calidad de vida del paciente.

El papel del familiar o cuidador del paciente con EPOC en algunos casos es esencial para detectar el empeoramiento de los síntomas.

La importancia del acompañamiento

Está comprobado que los pacientes con EPOC que viven con otras personas, o tienen el apoyo de un cuidador, son más activos y realizan actividades que ayudan a mejorar su calidad de vida.

El sedentarismo es uno de los enemigos de la EPOC. Existe una tendencia a no hacer ejercicio físico por el esfuerzo que supone para el paciente, muchas veces malinterpretado como una limitación asociada a la edad o al estado físico

En muchas ocasiones, gracias al papel activo del cuidador, el paciente con EPOC acude con regularidad a tratamientos de prevención y estabilización como la fisioterapia respiratoria. Parte fundamental en el manejo de la enfermedad que complementa las indicaciones farmacológicas pautadas por el médico especialista.

Buscar apoyo por parte de asociaciones o colectivos sensibilizados con la EPOC ayudará a la comprensión y autoestima del paciente. Como seres sociales, a todos nos gusta formar parte de “algo” y sentirnos útiles.

10 consejos para cuidadores de pacientes con EPOC

En este marco, los cuidados ofrecidos a menudo por un familiar cercano contribuyen a mejorar la calidad de vida del paciente con EPOC.

Por lo general, el cuidador asume la responsabilidad de cuidar al enfermo de forma altruista, como un acto de generosidad y afecto hacia la otra persona.

Los pacientes crónicos presentan cuidados dilatados en el tiempo, es una carrera de larga distancia en la que la carga física y psicológica del cuidador debe regularse porque, aunque es una tarea gratificante, puede llegar a cansar.

Algunos consejos para cuidadores de pacientes con EPOC:

  1. La organización como principal aliado: ordenar y tener localizados los informes/tratamientos del paciente.
  1. Tener a mano el teléfono del centro de salud y de la unidad del Hospital de referencia.
  1. No intentar llegar a todo: promover que el paciente sea lo más autónomo posible.
  1. Valorar si es necesario ajustar el horario laboral.
  1. Adaptar el hogar para facilitar el cuidado del paciente con EPOC.
  1. Dejar tiempo para descanso, disfrute y ocio.
  1. Buscar apoyo en amigos, asociaciones de pacientes, servicios sociales, teleasistencia.
  1. No tener miedo en pedir ayuda cuando lo necesites.
  1. Compartir con otras personas el cuidado del paciente.
  1. No abandonar hábitos de vida saludable: ejercicio y alimentación.

El abordaje sanitario y la coordinación entre los distintos niveles asistenciales y el núcleo familiar es imprescindible para afrontar las necesidades del paciente con EPOC.

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Referencias

http://www.neumologiaysalud.es/descargas/R9/R92-6.pdf

https://www.comunidad.madrid/sites/default/files/doc/sanidad/chas/r-anexo_6._guia_para_el_cuidador_del_paciente_con_epoc.pdf

https://www.in-pacient.es/noticia/el-autocuidado-de-la-epoc-parece-mejorar-con-el-apoyo-social/