La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.

Al ser hereditaria, es posible diagnosticar la enfermedad bastante pronto. Los análisis y pruebas de cribado neonatal permiten confirmar gran parte de los casos con fibrosis quística.

Otros se detectan durante la lactancia1, ya que muchos de niños con fibrosis quística empiezan a tener síntomas desde su nacimiento. Algunos de ellos son el hecho de que no ganen peso con normalidad o el denominado “trastorno del íleo meconial”, que puede provocar una obstrucción en los intestinos.

Ante estos síntomas, se realizan diferentes pruebas para confirmar si el bebé tiene fibrosis quística. La prueba más frecuente e indolora es la “prueba del sudor” 2, mediante la cual se obtiene sudor de una zona de la piel y se mide la cantidad de cloruro (nivel de sal) tiene. Las personas que padecen fibrosis quística suelen tener los niveles de cloruro más elevados.

Que a nuestro hijo le detecten fibrosis quística es algo muy duro que tenemos que aprender a sobrellevar de la mejor manera posible para poder ayudarle. Estos son algunos consejos para vosotros, padres.

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Que un niño tenga fibrosis quística, no significa que no pueda disfrutar de la misma forma que lo hacen el resto de los niños. Sí es verdad que hay que seguir una serie de cuidados y tratamientos para controlar la enfermedad, pero puede seguir disfrutando de numerosas actividades, por ejemplo, las excursiones.

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REFERENCIAS:

  1. Children´s Minnesota: https://www.childrensmn.org/educationmaterials/parents/article/11875/fibrosis-quistica/
  2. KidsHealth, 2020: https://kidshealth.org/es/parents/cf-esp.html