Olivia Kirwan: Una paciente de Esclerosis Múltiple nos cuenta cómo es su día a día

La vida con EM: la rutina de la mañana

Comencé a sentir dolor en el ojo cuando miraba a mi alrededor, visión borrosa, pérdida de visión, así que fui a ver a mi óptico y me enviaron directamente al hospital ocular Mater. Todo sucedió muy rápido desde entonces. Durante ese período, presenté un segundo síntoma, supongo. Así que, la Neuritis Óptica fue el primero y después terminé con todo mi brazo entumecido y me diagnosticaron rápidamente.

Se necesita mucha energía por las mañanas con tres niños. Intentas conseguir que desayunen, se vistan, que tengan el almuerzo listo y salgan por la puerta. Casi necesitas echarte un rato después.

Si hay cosas que quiero hacer, las hago por la mañana. Si tengo que salir y hacer algunas compras, lo hago por la mañana, porque a medida que avanza el día es cuando mis niveles de energía caen.

Debería echarme más siestas, debería descansar más de lo que lo hago. Sé cuándo no soy capaz de hacer algo, si no estoy bien del todo, pero tengo la mala costumbre de esforzarme para hacer más, ¡como cualquier madre!

La vida con ESCLEROSIS MÚLTIPLE: mantenerse activo

Mi marido está aquí todo el tiempo; él es mi cuidador, así que hace muchísimo. Él ha estado ahí para todo y hace todo lo que necesito y que no puedo hacer por mí misma. El apoyo familiar es tan importante.

No soy muy buena gestionando mis niveles de energía, debería dormir más. Hace 2 años me encargaba de llevar mi bastón conmigo para asegurarme de tener ese apoyo adicional si lo necesitaba. En los últimos meses me siento más activa que nunca, pero creo que el hecho de aumentar mi actividad ha mejorado mi movilidad en cierta medida.

Si pongo algo en Snapchat sobre cómo me siento o cómo mi EM me ha afectado hoy, recibo varios mensajes de personas de todo el mundo, diciendo: "No sabía que eso estaba relacionado con la EM", o "es realmente bueno saber eso, tengo un amigo con EM, es algo que puedo vigilar y echarle una mano".

Cuando las personas escuchan la palabra EM, automáticamente piensan en una silla de ruedas. Lo sé porque ese fue mi primer pensamiento también. De lo que no se dan cuenta es que los tratamientos que tenemos hoy en día no eran los mismos de hace 15 años. Entonces, las personas que conocíamos cuando éramos jóvenes y que tenían EM, no disponían de las mismas oportunidades para tratarse que tenemos hoy para el manejo de la misma, hasta cierto punto.

La vida con EM: pasar tiempo con la familia

Al final del día estoy agotada. Dependiendo de si tengo un brote o no, estaré cansada, tendré dolor. Una vez más, se trata de descansar cuando sea posible, desconectar cuando se pueda, sentarse cuando sea posible. Al final del día me pongo cómoda y me tiro en el sofá, acurrucada con los niños tal vez viendo una película o leyendo un libro con ellos o algo así, cosas que me permitan pasar tiempo con ellos a pesar de que estoy completamente destrozada.

Saben que si digo que estoy cansada o que estoy dolorida, es porque necesito sentarme. Hubo un día en que no podía funcionar, estaba en el sofá y Ryan me preguntó que qué había para cenar. Dije "No sé", ni siquiera lo había pensado, y regresó unos minutos más tarde tras haber preparado huevos revueltos con tostadas para todos. Tiene 10 años y ya sabe cuándo no me siento bien y ajusta su forma de pensar a lo que hay que hacer.