Fibrosis Quística en Niños

La fibrosis quística es una enfermedad genética y hereditaria que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo.

Al ser hereditaria, es posible diagnosticar la enfermedad bastante pronto. Los análisis y pruebas de cribado neonatal permiten confirmar gran parte de los casos con fibrosis quística.

Otros se detectan durante la lactancia 01, ya que muchos de niños con fibrosis quística empiezan a tener síntomas desde su nacimiento. Algunos de ellos son el hecho de que no ganen peso con normalidad o el denominado “trastorno del íleo meconial”, que puede provocar una obstrucción en los intestinos.

Ante estos síntomas, se realizan diferentes pruebas para confirmar si el bebé tiene fibrosis quística. La prueba más frecuente e indolora es la “prueba del sudor” 02, mediante la cual se obtiene sudor de una zona de la piel y se mide la cantidad de cloruro (nivel de sal) tiene. Las personas que padecen fibrosis quística suelen tener los niveles de cloruro más elevados.

Que a nuestro hijo le detecten fibrosis quística es algo muy duro que tenemos que aprender a sobrellevar de la mejor manera posible para poder ayudarle. Estos son algunos consejos para vosotros, padres.

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Conjeso para padres com niños que tienen Fibrosis Quística

01. Cumple el tratamiento correctamente, seguir una alimentación saludable, y realizar fisioterapia respiratoria.

02. Anímale a realizar pasatiempos que le gusten. Complementa su actividad con ejercicio físico.

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03. Pide ayuda al equipo de atención multidisciplinar. Psicológicos, nutricionistas y personal sanitario te orientarán para una mejor calidad de vida

04. Aprende sobre la FQ Busca recursos online y asociaciones de pacientes. Te apoyarán e informarán acerca de nuevos tratamientos, estudios, asistencia y orientación.

05. Enséñale a cuidarse y le ayudarás en su autonomía y seguridad para desarrollar cualquier actividad diaria.

*KidHealth


Que un niño tenga fibrosis quística, no significa que no pueda disfrutar de la misma forma que lo hacen el resto de los niños. Sí es verdad que hay que seguir una serie de cuidados y tratamientos para controlar la enfermedad, pero puede seguir disfrutando de numerosas actividades, por ejemplo, las excursiones.



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Los niños con Fibrosis Quística también pueden disfrutar de excursiones.

Algunos consejos antes de salir:

- Explica al niño medidas de higiene
- Comunica el monitor las necesidades y medicación de tu hijo
- Haz un check list y revísalo con tu hijo antes de salir de excursión
- Consulta previamente con tu médico de referencia.

Todo lo que se avance en casa para que el niño conozca sus tratamientos y cuidados le ayudará a tener más responsabilidades y autonomía

REFERENCIAS:

  1. Back to contents.

    Children´s Minnesota: https://www.childrensmn.org/educationmaterials/parents/article/11875/fibrosis-quistica/

  2. Back to contents.

    KidsHealth, 2020: https://kidshealth.org/es/parents/cf-esp.html