“DELAMANO” (La importancia de los cuidados especializados para el paciente de ELA y su familia) - Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA)

Este proyecto plasma la necesidad de la terapia respiratoria y el manejo de la aparatología específica en los estadios avanzados de la enfermedad. Se trata de un programa para ayudar a los pacientes de ELA y sus familias a lo largo de su día a día con la enfermedad y enseñarles un correcto manejo de la misma a nivel respiratorio, así como la aparatología que implica. Este servicio exige la figura de un Especialista en Terapia Respiratoria, el cual coordina los cuidados directos y es responsable de la formación especializada a las personas con ELA, sus cuidadores profesionales y familiares.