Nuestra Realidad Diaria

La migraña nos aísla, nos impide salir de casa a más de la mitad, hacer ejercicio a 1 de cada 4, tener relaciones sexuales a 1 de cada 3 e incluso irse de vacaciones a ¡casi un tercio!

Nos estamos perdiendo momentos de la vida, de la nuestra, de la de nuestra familia y la de nuestros amigos. 9 de cada 10 pacientes sentimos que la migraña tiene un impacto negativo.

No estamos al 100%. Perdemos días enteros tirados en la cama, sin fuerza.

Y encima tenemos que aguantar que se nos señale, se nos tilde de ser débiles. Incluso nos ofrecen productos milagrosos naturales, charlas, sentimientos de culpa, y se nos acusa de no querer curarnos.

Esto no hay quien lo aguante. Necesitamos tener un lugar donde denunciar estas malas prácticas, estos falsos consejos y estas falsas curas milagrosas. Personas que, sin formación, sólo buscan aprovecharse de nosotros.

Es verdad que en el estudio se comprobó que las personas que vivían con migraña no sabían cómo mejorar la gestión de su enfermedad, y por ello tenemos tanta gente que se aprovecha de ello.

Tenemos por un lado a la industria farmacéutica sujeta a requisitos legales respecto a la información que puede proporcionar a los pacientes, y en el otro extremo las personas que buscan aprovecharse y aportar falsas soluciones. En medio, los pacientes perdidos. Buscando soluciones. El 42% no están satisfechos con la medicación prescrita, por lo que buscan desesperadamente soluciones. Y aunque el 77% considera que su médico se toma muy en serio la enfermedad, el médico, sin olvidar enfermería, deberían ser los encargados de fomentar el uso correcto de internet en los pacientes. Explicarles dónde pueden asesorarse, dónde buscar información y cómo saber si esa información es válida o no.

Es una parte más del tratamiento, puesto que los pacientes buscamos desesperadamente soluciones. 

La importancia de encontrar un neurólogo, una unidad de cefaleas, una enfermera que sea especialista en cefaleas y que esté informado sobre los últimos tratamientos se pone encima de la mesa. El 30% considera que su doctor no está suficientemente informado. Por lo que es importante dirigirse a un equipo que domine tu enfermedad. No todos los neurólogos saben lo último de todas las enfermedades de neurología.

Es importante que el paciente sea capaz de encontrar el especialista que mejor domine este tema para abordarlo como necesita. No existe el café para todos, la migraña necesita un traje a medida hecho por el médico junto a un equipo multidisciplinar que se ocupe del tratamiento, y junto al paciente, conociendo lo que necesita, lo que quiere, y como se siente.

Eres paciente, paciente de migraña, familiar de paciente o amigo de paciente. Los pacientes y su círculo deben empoderarse para conocer y formarse sobre su enfermedad, y poder así distinguir lo que es su enfermedad, lo que no, lo que son bulos… Empoderarse para autogestionar su enfermedad. Y finalmente empoderarse es tomar la decisión sobre si conocer más o no sobre la enfermedad. Quizá no quieras conocer más y quieras solo delegar en los especialistas, pero habrás elegido hacerlo así.

Por lo que ayudemos todos, pacientes, amigos y familiares de pacientes, comunidad sanitaria, comunidad de pacientes y alcemos la voz para luchar no sólo contra el estigma, sino contra las falsas curas, los falsos tratamientos, los falsos mitos. La unión hace la fuerza. No se puede permitir afirmaciones como que, la migraña es algo psicológico, mental. Que se trata de un modo mental y que debemos hablarle al cerebro para desprogramarlo. No se puede permitir que nos digan que los medicamentos no son eficaces, sino que es su efecto placebo el que nos hace sentir mejor. Que somos personas altamente controladoras, perfeccionistas y que por ello sufrimos migraña. Que es un cúmulo de emociones recogidas por el cerebro. Que el dolor nos define y que por ello no queremos encontrar lo que nos curará, por no sentirnos engañados. Que es psicosomático.

1 - No podemos permitirlo.

La migraña es una enfermedad neurológica debilitante caracterizada por fuertes dolores de cabeza, náuseas y vómitos. Con más de mil millones de personas afectadas en todo el mundo, la migraña es la tercera enfermedad más prevalente en el mundo.

Es una ENFERMEDAD NEUROLÓGICA COMPLEJA del SISTEMA NERVIOSO CENTRAL.

El dolor de cabeza es sólo una parte de la migraña

La migraña es la 2ª enfermedad desde el punto de vista neurológico que genera años perdidos por discapacidad, la 3ª causa global que genera años perdidos por discapacidad en menores de 50 años, y la 6ª enfermedad a escala global que genera años perdidos por discapacidad.

Y por ello necesitamos unirnos todos, pacientes, comunidad sanitaria, industria… y frenar estas situaciones. Los pacientes necesitamos ayuda.

Es hora de mirar más allá de la migraña… y ver tu verdadero yo.

La migraña es mucho más. Es mucho más que todas estas causas de discapacidad, que todas estas trabas.

La migraña nos debe enseñar a vivir, a apreciar lo bueno que tenemos. La migraña nos debe servir para caer y luego levantarnos, y saber lo fuertes que somos. Para ello necesitamos apoyos.

Un 50% de los pacientes encuestados afirman que sienten depresión o ansiedad por culpa de la migraña, que ven su carrera afectada, 2 de cada 3 que su pareja es la más afectada, pero es 6 de cada 10 creen que altera su capacidad de proporcionar apoyo paterno incondicional a sus hijos, 4 de cada 10 que afecta directamente a la felicidad de nuestros hijos, y 1 de cada cuatro que la educación de nuestros hijos se ve afectada por ella. Debemos conseguir aportar soluciones a esto. Y no son solo soluciones médicas, son soluciones de abordaje, de reconocimiento, de protección. Soluciones que pasan desde el ámbito más personal, evitando situaciones de culpa, y situaciones mal entendidas durante generaciones en la que la mayor responsabilidad del hogar recae en la mujer, hasta soluciones en las empresas, en las administraciones, reconociendo esta forma de discapacidad. Que las enfermedades invisibles existen y deben tenerse en cuenta.

Desde mi ventana grito que lo conseguiremos. Desde mi ventana, damos visibilidad para que no sólo se nos crea, sino que no se nos juzgue. Para acabar con las culpas propias y autoimpuestas. Para acabar con las mentiras. Para dejar de aislarnos.

Aquí me tenéis para ayudar a conseguirlo, no sólo con la visibilidad, sino también formando y estando para ayudaros en lo que necesitéis. Deja tus comentarios, o búscame en redes.

Patricia

MamaTieneMigraña

Todos los datos aparecidos aquí son extraídos del Estudio de la Migraña de TEVA que se realizó mediante encuesta digital como parte de la campaña "La realidad de la migraña: paciente y entorno" en 10 países (Bélgica, República Checa, Francia, Alemania, Italia, Países Bajos, Polonia, España, Suecia y el Reino Unido) entre noviembre y diciembre de 2019. El tamaño total de la muestra fue de 7.520 pacientes.

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