Como convivir con tus síntomas. Primera parte

Por suerte o por desgracia, muchos de los síntomas de esta enfermedad no se ven.

Nadie a tu alrededor aprecia que no estás bien, y quienes saben que tienes Esclerosis Múltiple no dejan de repetirte- a veces sin mala intención- ¡pues yo te veo muy bien!. Pero ellos no saben que en ese mismo momento, bajo tu sonrisa amable, tienes un hormigueo en las manos y no tienes fuerza para coger a tu hijo en brazos. Que estás tan cansado como si te hubiera pasado un tren de mercancías por encima aunque apenas hayas hecho esfuerzos y que no puedes ni mover tu cuerpo para seguir el ritmo de tus amigos. Y así un larga lista de síntomas, que a simple vista pueden parecer nimios, pero créeme que hacen tu día a día muy complicado.

Y decía por suerte o por desgracia, porque como siempre, depende del cristal con el que mires las cosas, puede ser una “putada” o una gran ventaja. Imagínate que por elección propia no quieres que en tu trabajo sepan tu condición médica, si tú no lo cuentas, y no tienes síntomas graves, nadie tiene porque sospecharlo. Por ello, mi consejo y experiencia, es que lo mejor que puedes hacer es hacerte amig@ de esta “compañera de viaje” con la que nos ha tocado vivir. Sin rencores, sin lágrimas. Respeto mutuo, aceptación y comprensión, y todo será más fácil. Eso no quiere decir que tengas tus momentos de tristeza, rabia y frustración, ¡Por supuesto que si! Es lo más sano, pero no dejes que ganen y aprovecha y da las gracias a la vida cada noche antes de acostarte. Porque si, es verdad, es una “putada” pero gracias a ella vamos a aprender a ver las cosas de otra manera, a apreciar más los buenos momentos y a las buenas personas. Porque nada es tan malo que no tenga solución.

Síntomas físicos

Y volviendo a mi experiencia con los síntomas, debo decir que al principio de mi diagnostico estaba terriblemente asustada cada vez que el lado derecho del cuerpo se me quedaba dormido. Mi pie de repente no reaccionaba y apenas podía caminar sin cojear. Hoy, dos años después, cuando dejo de sentir el pie, el brazo o la mano, me paro, respiro, descanso y me relajo. Y acaba pasando, a veces, más tarde que temprano, pero acaba pasando. Algo que en especial me descolocaba era la sensación de que me caía agua en el brazo o en la mano, enseguida me tocaba la piel y estaba completamente seca, no podía entenderlo si yo había notado perfectamente cómo me caía líquido… hoy cada vez que me pasa, sonrío para mí y sigo con lo que esté haciendo.

Luego, está la sensación de que una descarga eléctrica me recorre la espalda, como si alguien te hubiese enchufado con una pistola taser de esa que llevan los polis en las películas. ¡Guau, Eso ha dolido! Pero una vez más, te sientas y descansas un rato.

Entonces te das cuenta de que tu cuerpo puede que te esté mandando una señal. Porque muchas veces nosotr@s mismos nos exigimos demasiado, quizás por nuestra forma de ser, quizás por la vida estresante y caótica que nos obliga a llevar esta sociedad. Pero entonces recuerda que una vez más, por suerte-y no por desgracia- tienes una enfermedad que te exige tomarte un respiro ¡Aprovéchalo!

¿Doctor que le pasa a mis ojos?

Algo aún más invalidante, aunque igual de invisible, son los síntomas que afectan a tu visión. Visión borrosa, visión doble, pérdida temporal de visión o alteración de los colores, son algunas de ellos. Síntomas que aparecen cuando tu nervio óptico está dañado, pero que en gran parte de los pacientes con rehabilitación y el tiempo, disminuyen o remiten definitivamente.

En mi caso, los problemas visuales fueron mi debut en la Esclerosis Múltiple y, eran tan invalidantes, que de repente apenas podía valerme por mi misma. No podía salir sola a la calle, no podía cruzar un paso de peatones, no podía coger a mi pequeño de 8 meses en brazos, ni ver la TV, y ¡Oh Dios mío! No podía leer… yo que devoraba libros y libros cada mes. Tampoco podía sentarme delante del ordenador y hacer mi trabajo. Era muy frustrante y en un momento de debilidad llegue a pensar que nunca más iba a poder ejercer mi profesión.

En mi caso, veía los objetos dobles y en continuo movimiento, y un dolor muy agudo me atravesaba los ojos como si fueran a estallar. “Como si estuviera permanentemente borracha” intentaba explicar a los míos. Pero nadie me entendía. Fue una época dura, no os lo voy a negar. Pero comencé una rehabilitación, terapia y unas gafas especiales con prismas que me recetó mi optometrista y solo unos meses después, pude recuperar mi visión y mi vida. Una vez más la actitud y el tesón me impidieron venirme abajo. A día de hoy os puedo decir, que no he recuperado mi visión al 100% - aunque ya traía miopía de serie antes de todo esto, y eso, pues tampoco ayuda- pero he logrado volver a trabajar con normalidad frente a mi portátil, ver series y películas con mi hijo y mi marido y por supuesto, volver zambullirme en las páginas de las decenas de libros que descansaban en mi librería.

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