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¿Cómo explico en qué consiste la Esclerosis Múltiple?: La importancia del entorno social

El ser humano es un ser social por naturaleza. Nos gusta ser parte de un grupo, sentirnos queridos y aceptados en nuestra comunidad, pero a veces las personas tenemos dificultades físicas o mentales que nos dificultan la plena integración social. Sin embargo, por mucho que nos cueste seguir el ritmo o mantener una conversación, debemos tener en cuenta que las actividades sociales pueden mejorar de forma abismal nuestra calidad de vida. Necesitamos que nuestra vida sea lo más normal posible.

Al principio, cuando llega el diagnóstico de que tienes esclerosis múltiple y te enteras que sufres una enfermedad crónica, en tu entorno todo son buenas palabas, buenos deseos y comprensión. Pero el avance de tus síntomas, o la aparición de otros nuevos, empiezan a abrir una brecha imaginaria entre tu antiguo y tu nuevo yo. Puede que ya no seas capaz de irte de marcha con tus amigos, jugar un partido de fútbol o seguir un debate político en una reunión familiar como estabas acostumbrad@, pero no dejes que estas nuevas circunstancias te separen de tu círculo más cercano, porque ellos son un pilar fundamental para mantener en forma tu salud física y mental.

Es difícil explicarles cómo te sientes, porque esta enfermedad tiene ese carácter invisible que dificulta, a quienes no la padecen, entender cuáles son los síntomas y cómo se viven desde dentro. Es muy frustrante intentar explicar cómo la fatiga te deja fuera de combate sin haber hecho ningún esfuerzo físico y, en muchas ocasiones, aunque tu aspecto no lo denote, no eres capaz ni de separar el brazo del cuerpo. No eres perezoso, no eres vago, es que simplemente no puedes moverte. Pero si eres consciente de estas limitaciones, te planificas, te adaptas a la situación y mantienes una buena rutina de sueño y descanso, la fatiga no debe ser un impedimento para disfrutar de la vida y de los tuyos. Por ello, hazles saber a tus familiares cómo te sientes porque ell@s no pueden verlo y si tú no se lo explicas, nunca van a poder entenderlo.

Sin embargo, la decisión de compartir que tienes esclerosis múltiple es solo tuya y debes decidir en quién confiar y cómo hablar de ello. Cada persona tenemos una manera de ser, de sentir y de ver la vida y no podemos juzgar o ser juzgados por nuestros actos y decisiones. Pero sí me gustaría contaros que yo soy partidaria de ser transparente, de no tener miedo a decir la verdad, porque, si es cierto que muchas veces te encontrarás enfrente con incomprensión o malos gestos, pero te sorprendería ver cómo la mayor parte de las personas con las que te cruzas son mucho más comprensivas y empáticas de lo que imaginas. Si estoy participando en una conversación con un grupo de personas y, de repente, me quedo en blanco, no me salen las palabras o tartamudeo, intento quitarle hierro contándoles, de la manera más simpática, que tengo esclerosis múltiple y que a veces me ocurre eso.

En definitiva, creo que lo más importante es no encerrarte en ti mism@, no callarte las cosas, ser sincer@ y explicar cómo te sientes, solo así los demás podrán entenderlo y apoyarte. Y, si te cruzas con alguien que no lo hace, que no te entiende o te hace sentir incomod@, es que esa persona no merece estar en tu vida. Porque eso es algo para lo que tienes que estar preparado, algunas personas reaccionaran mejor que otras, pero esa es su decisión y no la tuya. Tú debes estar segur@ de quién y de cómo eres. Como dice la canción: lo que hagan los demás está de más.

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