¿De verdad solo han pasado unas semanas desde que todas nuestras vidas cambiaron tan drásticamente?

Actualmente, todo es «antes del coronavirus» o «desde el coronavirus». Ahora veo series de televisión y me preocupo por los actores y su falta de distanciamiento social. Recuerdo con asombro la reunión con un amigo para comer a mediados de marzo y lo normal que fue.

Recuerdo que me enfadé por tener que dar vueltas hasta encontrar un sitio para aparcar. Las mismas calles están ahora desiertas, el restaurante está cerrado hasta nuevo aviso y no puedo quedar con mi amigo.

Estamos empezando a aceptar que, aunque algunas restricciones se levantarán con el tiempo, nada volverá a ser lo mismo. Al igual que tantas personas, me anticipo al pánico. Desearía poder entender la situación, ya que su magnitud me sigue impresionando. Para mantener el control, también intento creer que se puede sacar algo positivo de esto, entre el sufrimiento inimaginable y el miedo.

Centrarse en las cosas positivas

Desde la perspectiva de una persona discapacitada o con una enfermedad crónica, mantengo la esperanza de que se avecina un cambio fundamental que, de forma algo paradójica, puede alterar nuestras vidas para mejor cuando esto pase. Esta es mi lista de deseos de las cosas que espero que no olvidemos tras el confinamiento:

Permitir que el mundo venga a nosotros

En los últimos días, he estado en un safari en directo en África, he visto Jane Eyre en el Teatro Nacional y me he reunido para charlar con otras ocho personas que tienen EM. Todo desde la comodidad de mi casa . Los periódicos, sitios web y correos electrónicos están repletos de listas de ideas y oportunidades para disfrutar de la vida sin salir de casa.

Desde que me diagnosticaron EM, a menudo sentía que veía pasar el mundo a través de mi ventana, ya que las recaídas y el tratamiento me mantenían en casa. Ahora parece que el mundo, gran parte del cual había estado fuera de mi alcance antes, viene a mí. Espero que continúe así por mucho más tiempo.

Espíritu comunitario

Cada día hay un nuevo folleto en mi felpudo de un grupo del barrio recién creado que ofrece hacer la compra, asistencia y llamadas de teléfono para charlar.. He tenido suerte de contar con amigos que ofrecían este tipo de espíritu comunitario antes del coronavirus, pero saber que hay extraños que se preocupan lo suficiente como para hacer lo mismo ha sido suficiente para hacerme llorar por la humanidad que supone esto. No olvidemos estas iniciativas cuando la vida se reanude de nuevo. Siempre ha habido personas que han necesitado un apoyo adicional y eso nunca cambiará.

Empatía y concienciación

Desde el coronavirus, mucha gente me ha preguntado cómo hago para quedarme en casa durante períodos prolongados de tiempo, y estoy contenta de poder dar consejos y recomendaciones. Es extraño que la comunidad de personas que padecen enfermedades crónicas esté en posición de ser expertos ahora que todos estamos en el mismo barco.

Me gustaría pensar que esto fomentará un nivel más profundo de comprensión y concienciación sobre el hecho de que, después del diagnóstico, para muchas personas discapacitadas, nuestras vidas cambiaron de la noche a la mañana. La mía lo hizo y todavía me estoy recuperando de la conmoción, ocho años después.

Teletrabajar

¿A cuántas personas discapacitadas o con enfermedades crónicas se les ha dicho a lo largo de los años que el aprendizaje a distancia o el trabajo desde casa «simplemente no era posible»? Me dijeron que tardaría años, la infraestructura simplemente no estaba lista y aun así… sucedió en unas pocas semanas. Es posible y debe continuar, sin discusión, ya que no hay ninguna otra alternativa.

Atención sanitaria digital

Los servicios de telemedicina y atención sanitaria digital llevan mucho tiempo siendo un objetivo para muchas organizaciones benéficas de discapacitados, pero a menudo estos servicios se consideraban caros y complicados. Falta de infraestructura de nuevo, pero ya no. Del mismo modo, mi gata tuvo su propia cita veterinaria virtual por un problema habitual. Al usar el chat de vídeo, se le diagnosticó rápidamente la misma dolencia, el pago se realizó por teléfono y los fármacos se despacharon el mismo día. Esto puede obviamente no ser posible en todas las circunstancias, pero el alivio fue inmenso tanto para mí como para ella. Está totalmente recuperada y vuelve a ser ella misma. Este enfoque se debería desarrollar, sin duda.

Un ritmo de vida más lento

Ha habido mucha discusión por parte de las personas que normalmente tendrían vidas frenéticas, ya que de repente se encuentran con la oportunidad de parar, respirar hondo y darse cuenta de cuánto deberían apreciar incluso las cosas más pequeñas de sus vidas.

Esta fue una de las primeras cosas que noté cuando me diagnosticaron EM. De pronto, la vida era hermosa, de tantas formas: los pájaros cantaban por la mañana, la alegría de hacer una comida sencilla con ingredientes frescos, la felicidad de encender una vela y acurrucarse en el sofá, son cosas que muchas personas dan por hecho. Casi parece como un despertar gradual de la locura consumista y la tragedia invasora. Como humanos, permanecemos unidos para sentirnos invencibles; pero, como con la enfermedad crónica y la discapacidad, vernos obligados a quedarnos en casa es como si viviésemos una conspiración para reducirnos a lo que en el fondo siempre hemos sabido:

Ninguno de nosotros es eterno.

Elegir nuestras palabras con cuidado

Por último, y para mí una petición muy personal, es dejar de usar las palabras «batalla» y «lucha» cuando se trata de enfermedades. Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba segura de que, si luchaba lo suficientemente duro, podía ganar la batalla de la EM. El ministro británico de Asuntos Exteriores declaró que el primer ministro, Boris Johnson, sobreviviría al coronavirus porque «es un luchador». Incorrecto.

Cualquier enfermedad siempre tendrá el control, no la persona que la tiene. En mi opinión, la terminología de lucha no tiene lugar en la enfermedad y la discapacidad, y no hay lucha que perder cuando una enfermedad golpea a alguien.

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